Vivir con una cardiopatía congénita grave: “Soy una excepción, hace un tiempo el 90% moría antes de los tres años” – elDiario.es

Informe sobre el Avance en el Reconocimiento de las Cardiopatías Congénitas en Adultos y su Alineación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible

Introducción: Salud, Bienestar y Reducción de Desigualdades (ODS 3 y ODS 10)

El presente informe analiza la situación de los adultos con cardiopatías congénitas en España, centrándose en los recientes avances legislativos para su reconocimiento como discapacidad. Esta iniciativa, impulsada por pacientes y profesionales médicos, representa un paso fundamental para garantizar el ODS 3 (Salud y Bienestar) y el ODS 10 (Reducción de las Desigualdades), abordando una condición médica compleja y a menudo invisible que afecta a miles de ciudadanos.

Análisis de la Situación Actual y el Impacto en la Salud (ODS 3)

La Realidad de las Cardiopatías Congénitas

Las cardiopatías congénitas, como la Tetralogía de Fallot, son afecciones de alta complejidad que requieren seguimiento médico de por vida. El caso de Alberto López de Guzmán, médico internista diagnosticado al nacer, ilustra la realidad de estos pacientes.

• Prevalencia: Afectan a tres de cada 1.000 personas en España, sumando aproximadamente 200.000 adultos.
• Complejidad: Requieren múltiples intervenciones quirúrgicas a corazón abierto a lo largo de la vida.
• Avances Médicos: La sanidad pública ha logrado un avance significativo en línea con el ODS 3. En los años 70 y 80, la tasa de mortalidad infantil para la Tetralogía de Fallot era del 90%; actualmente, el 90% de los pacientes alcanza la edad adulta.

La Lucha por el Trabajo Decente y la Inclusión (ODS 8 y ODS 10)

Hacia un Reconocimiento Oficial de la Discapacidad

La principal barrera para los adultos con cardiopatías congénitas ha sido la falta de un baremo objetivo que evalúe su discapacidad. Esta carencia ha generado una profunda desigualdad, obstaculizando su plena inclusión laboral y social, un desafío directo a los principios del ODS 8 (Trabajo Decente y Crecimiento Económico) y el ODS 10.

Objetivos de la Nueva Normativa

La proposición no de ley (PNL) aprobada busca modificar el Real Decreto 888/2022 para incorporar un baremo específico. Los objetivos clave son:

1. Facilitar la Inclusión Laboral: El propósito principal es permitir la adaptación de los puestos de trabajo a las necesidades de los pacientes, promoviendo el trabajo decente.
2. Evaluar Objetivamente la Discapacidad: Crear un sistema justo que reconozca una condición que, aunque no siempre visible, es real y limitante.
3. Eliminar Barreras: Reducir las desigualdades que enfrentan cerca de 200.000 adultos en España, de los cuales 21.000 padecen las formas más complejas de la enfermedad.

Alianzas para Lograr los Objetivos (ODS 17) e Instituciones Sólidas (ODS 16)

Una Colaboración Multisectorial Exitosa

El avance legislativo es un claro ejemplo del ODS 17 (Alianzas para lograr los Objetivos). La PNL fue el resultado de la colaboración entre:

• Pacientes y Activistas: Como el Dr. Alberto López de Guzmán.
• Profesionales de la Salud: Cardiólogos y cirujanos del Hospital Universitario La Paz, quienes desarrollaron el baremo técnico.
• Sociedad Civil: Fundaciones como la Fundación Carme Chacón.
• Instituciones Públicas: El Congreso de los Diputados, que aprobó la PNL con 309 votos a favor, demostrando el papel de las instituciones sólidas (ODS 16) en la promoción de políticas inclusivas.

Un Baremo Pionero en Europa

El baremo desarrollado es una herramienta innovadora, sin precedentes en la Unión Europea. Su elaboración en un tiempo récord de tres meses y el aval de las principales sociedades españolas de cardiología subrayan la eficacia de esta alianza estratégica.

Conclusiones y Próximos Pasos

La aprobación de la PNL es un hito en la mejora de la calidad de vida de los adultos con cardiopatías congénitas en España. Sin embargo, es crucial acelerar la incorporación oficial del baremo al Real Decreto, un proceso que podría demorarse hasta dos años. La implementación efectiva de esta medida no solo mejorará la vida laboral de miles de personas, sino que también consolidará el compromiso de España con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente en lo que respecta a la salud, la reducción de desigualdades y la promoción de un trabajo decente para todos.

1. ¿Qué Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) se abordan o están conectados con los temas destacados en el artículo?

• ODS 3: Salud y Bienestar

  El artículo se centra en la Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita, y discute extensamente los tratamientos médicos (cirugías a corazón abierto), la gestión de la enfermedad a lo largo de la vida y los avances significativos en la sanidad que han aumentado drásticamente las tasas de supervivencia. Se menciona explícitamente el papel de la “sanidad pública” en estos logros, lo que conecta directamente con el objetivo de garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos.

• ODS 8: Trabajo Decente y Crecimiento Económico

  Un tema central del artículo es la lucha por el reconocimiento de las cardiopatías congénitas como una discapacidad para mejorar la inclusión laboral. La proposición no de ley (PNL) busca que los pacientes “puedan incorporarse con mayor facilidad a la vida laboral, y en sus trabajos cuenten con la adaptación necesaria”. Se especifica que “este baremo es para trabajar, no es para pagas ni ayudas”, subrayando el enfoque en el empleo productivo y el trabajo decente para personas con discapacidad.

• ODS 10: Reducción de las Desigualdades

  El artículo aborda la desigualdad que enfrentan los adultos con cardiopatías congénitas, quienes hasta ahora carecían de un reconocimiento oficial de su discapacidad. La PNL y el nuevo baremo tienen como objetivo eliminar esta barrera, promoviendo la inclusión social y económica de este colectivo. Se menciona una “escasa sensibilidad política” previa y cómo la nueva legislación busca garantizar la igualdad de oportunidades para un grupo vulnerable.

• ODS 16: Paz, Justicia e Instituciones Sólidas

  Se describe un proceso legislativo y político para cambiar una normativa existente (Real Decreto 888/2022). El impulsor de la PNL, un paciente y médico, trabajó a través de canales institucionales (presentación de la PNL por el PSOE, votación en el Congreso) para lograr un cambio en la ley. Esto demuestra el funcionamiento de instituciones eficaces y la participación ciudadana en la creación de políticas más justas e inclusivas.

2. ¿Qué metas específicas de los ODS se pueden identificar en función del contenido del artículo?

• Meta 3.4: Reducir la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles

  El artículo destaca un logro monumental relacionado con esta meta. Alberto López señala: “en los años 70 y 80, el 90% de los bebés que nacían con esta cardiopatía morían antes de los tres años, ahora el 90% llega a la edad adulta”. Este drástico aumento en la supervivencia de una enfermedad cardiovascular no transmisible es un ejemplo directo del progreso en el tratamiento y la prevención de la mortalidad prematura.

• Meta 3.8: Lograr la cobertura sanitaria universal

  El protagonista atribuye su supervivencia y los avances médicos al “avance de la sanidad pública”. Su decisión de convertirse en médico es “una forma de agradecer todo lo que han hecho por mí desde que nací”. Esto subraya la importancia del acceso a servicios de salud de calidad, un pilar de la cobertura sanitaria universal, que ha permitido tratar una enfermedad compleja desde el nacimiento y a lo largo de toda la vida.

• Meta 8.5: Lograr el empleo pleno y productivo y el trabajo decente para las personas con discapacidad

  El objetivo principal de la PNL es facilitar la inclusión laboral de 200.000 adultos con cardiopatías congénitas. El artículo afirma que la modificación del Real Decreto permitirá que estas personas “puedan incorporarse con mayor facilidad a la vida laboral, y en sus trabajos cuenten con la adaptación necesaria”, lo que se alinea perfectamente con el objetivo de asegurar trabajo decente para las personas con discapacidad.

• Meta 10.2: Potenciar y promover la inclusión social, económica y política de todas las personas, independientemente de su discapacidad

  La iniciativa legislativa busca la inclusión económica y social de un grupo específico de personas con una discapacidad “que no se ve, pero existe”. Al crear un baremo oficial, se busca dar visibilidad y apoyo a este colectivo, promoviendo su plena participación en la sociedad, especialmente en el ámbito laboral.

• Meta 10.3: Garantizar la igualdad de oportunidades y reducir la desigualdad de resultados, incluso eliminando leyes y políticas discriminatorias

  El artículo explica que en 2015 una PNL similar “no se le dio importancia”, lo que indica una desigualdad en la atención política. La nueva PNL, aprobada con 309 votos a favor, busca modificar el Real Decreto 888/2022 para corregir esta omisión y crear una “evaluación objetiva de esta discapacidad en adultos”, promoviendo así la igualdad de oportunidades a través de la legislación.

3. ¿Hay algún indicador de los ODS mencionado o implícito en el artículo que pueda usarse para medir el progreso hacia los objetivos identificados?

• Indicador 3.4.1: Tasa de mortalidad atribuida a las enfermedades cardiovasculares

  El artículo proporciona datos cuantitativos que funcionan como un proxy directo para este indicador. La comparación entre la tasa de mortalidad del 90% en niños con Tetralogía de Fallot en los años 70-80 y la tasa de supervivencia del 90% hasta la edad adulta en la actualidad es una medida clara y contundente del progreso en la reducción de la mortalidad por esta enfermedad cardiovascular específica.

• Indicador implícito relacionado con la Meta 8.5 (Empleo de personas con discapacidad)

  Aunque no se cita un indicador numérico como la “tasa de desempleo de personas con discapacidad”, el artículo lo implica fuertemente. El éxito de la nueva ley se mediría por el aumento en la tasa de empleo y la mejora en las condiciones laborales de los “200.000 adultos en España con cardiopatías congénitas”. El número de personas que se beneficien de las adaptaciones laborales gracias al nuevo baremo sería un indicador clave de progreso.

• Indicador implícito relacionado con la Meta 10.3 (Leyes y políticas no discriminatorias)

  La propia aprobación de la PNL y la futura modificación del Real Decreto 888/2022 son en sí mismos un indicador de progreso. Miden la existencia de un marco legal y político que promueve la igualdad. El artículo menciona que este “baremo es pionero, ningún país de la Unión Europea lo contempla”, lo que posiciona a esta legislación como un indicador avanzado en la protección de los derechos de las personas con esta discapacidad.

4. Tabla de ODS, metas e indicadores

Fuente: eldiario.es