Las guerreras del Chagas

Informe sobre la enfermedad de Chagas

Introducción

Yolanda es su nombre, y la conocí hace unos 18 años mientras le prestaba atención en un servicio médico en Barcelona. Tres años después traté a su madre en Cochabamba, Bolivia, enviada por su hija con un mensaje claro desde el otro lado del océano, el de ayudarla con la enfermedad de Chagas. Ambas, madre e hija, padecen de esta dolencia parasitaria conocida como el asesino silencioso.

La enfermedad de Chagas y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)

El Chagas es una enfermedad desatendida, desconocida y ampliamente extendida. Afecta a más de seis millones de personas, principalmente en América Latina, independientemente de su edad o género. Las personas que tienen esta infección pueden estar asintomáticas durante años, e incluso morir repentinamente, siendo esta la primera manifestación de la dolencia.

En América Latina, el Chagas mata a más personas cada año que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria

Impacto en las mujeres

Hay algo sobre el Chagas que siempre me ha impactado: ya sea en Barcelona o en Cochabamba, en todos los centros de salud donde he trabajado, la abrumadora mayoría de las pacientes son mujeres. Yolanda y otras mujeres nos han enfrentado a la falta de evidencia que respalda nuestras decisiones clínicas. Esto es debido a la falta de inversión en investigación en los 115 años que han pasado desde que fue diagnosticada la primera niña con enfermedad de Chagas, Berenice.

Cuidar de estas mujeres puede ser, además de un acto increíblemente hermoso, una experiencia angustiante. He dejado de contar las veces que he tenido delante a una mujer embarazada que acaba de ser diagnosticada con Chagas. Esto significa que el parásito que entró en su cuerpo eventualmente dañará su corazón u otros órganos internos, sin contar el estigma que se asocia a esta infección. Además, ellas sabrán en ese momento —si no lo sabían ya antes— que la infección se puede transmitir a sus bebés, hecho que las aterrará durante ese periodo de su vida (y, ¿a quién no lo haría?). Pero a su vez es una potente motivación en la búsqueda de su salud y de la salud de su familia: de madres a hijas, o como en el caso de Yolanda, de hijas a madres.

La importancia de la investigación y el tratamiento

En América Latina, el Chagas mata a más personas cada año que cualquier otra enfermedad parasitaria, incluida la malaria. Es altamente prevalente en mujeres en edad fértil y embarazadas.

Como médico, es frustrante tener que decir: “Sé que tienes esta enfermedad que te puede lastimar, y que puede ser transmitida a tu bebé. Os vamos a cuidar a ambos, pero ahora no puedo tratarte”. Los únicos dos tratamientos que tenemos a nuestra disposición se desarrollaron hace más de medio siglo y pueden tener efectos tóxicos en la mamá y en el futuro bebé. No tenemos evidencia científica suficiente sobre la seguridad de estos tratamientos en el feto, ya que no se ha investigado lo suficiente.

Los tratamientos a menudo no están adaptados a las necesidades específicas de las mujeres

Estrategias para el control de la enfermedad

Esta situación inaceptable no se limita al Chagas: las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por las enfermedades desatendidas, que afectan a más de 1.000 millones de personas en todo el mundo cada año. E históricamente las mujeres han sido una población descuidada por la investigación médica. Las mujeres en edad fértil, embarazadas y lactantes a menudo se excluyen de los ensayos clínicos para evaluar posibles nuevos medicamentos, debido a aspectos éticos asociados a la investigación clínica, así como la preocupación (y falta de información) sobre si los nuevos medicamentos serán seguros para el futuro bebé. Como resultado, a menudo falta información fisiopatológica crucial sobre las mujeres que padecen estas dolencias, lo que conlleva falta de evidencia sobre la que basar un manejo idóneo de las mismas. Esta brecha tiene consecuencias muy concretas: los tratamientos a menudo no están adaptados a las necesidades específicas de las mujeres.

Para el Chagas, esto es particularmente problemático, ya que la enfermedad puede transmitirse de madres a bebés durante el embarazo. Se ha demostrado que los medicamentos para eliminar el parásito administrados antes del embarazo son eficientes para prevenir esta transmisión vertical, lo que hace que las niñas y mujeres en edad fértil sean un grupo de alta prioridad a la hora de recibir el tratamiento. A través de esta medida, no solo estaremos atendiendo a la salud de estas mujeres y niñas, sino también implementando una medida de salud pública altamente eficaz para el control de la enfermedad.

Acciones tomadas por la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas

Es por esto que el Programa Chagas de mi organización, la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas, decidió adoptar un enfoque integral para contribuir al control de la enfermedad. Estamos apoyando estrategias de diagnóstico y tratamiento descentralizado, con un enfoque especial en las mujeres en edad fértil y niñas. En Colombia, por ejemplo, desde 2015

1. Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados con los temas destacados en el artículo:

• Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.
• Objetivo 5: Lograr la igualdad de género y empoderar a todas las mujeres y niñas.
• Objetivo 10: Reducir la desigualdad en y entre los países.
• Objetivo 17: Revitalizar la Alianza Mundial para el Desarrollo Sostenible.

2. Metas específicas de los ODS identificadas en el artículo:

• Meta 3.3: Para 2030, poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles.
• Meta 5.1: Poner fin a todas las formas de discriminación contra todas las mujeres y niñas en todo el mundo.
• Meta 5.2: Eliminar todas las formas de violencia contra todas las mujeres y niñas en los ámbitos público y privado, incluidas la trata y la explotación sexual y otros tipos de explotación.
• Meta 10.2: Empoderar y promover la inclusión social, económica y política de todas las personas, independientemente de su edad, sexo, discapacidad, raza, etnia, origen, religión o situación económica u otra condición.
• Meta 17.16: Mejorar la disponibilidad de datos oportunos, fiables y de gran calidad desglosados por ingresos, género, edad, raza, origen étnico, condición migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características relevantes en los contextos nacionales.

3. Indicadores de los ODS mencionados o implícitos en el artículo:

• Indicador 3.3.1: Número de nuevas infecciones por el VIH entre la población general y entre los grupos de población clave.
• Indicador 5.1.1: Proporción de mujeres y niñas de 15 años y más que han experimentado violencia física, sexual o psicológica por parte de una pareja íntima en los últimos 12 meses.
• Indicador 5.2.1: Proporción de mujeres y niñas de 15 años y más que han experimentado violencia sexual por cualquier persona en algún momento de su vida.
• Indicador 10.2.1: Proporción de personas que viven por debajo del umbral nacional de pobreza, desagregadas por sexo, edad, empleo y ubicación geográfica.
• Indicador 17.16.1: Número total de países que adoptan y aplican estrategias nacionales para la generación de datos.

4. Tabla de ODS, metas e indicadores:

¡Atención! Este espléndido artículo nace de la fuente del conocimiento, moldeado por una maravillosa tecnología patentada de inteligencia artificial que profundizó en un vasto océano de datos, iluminando el camino hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Recuerda que todos los derechos están reservados por SDG Investors LLC, lo que nos permite defender el progreso juntos.

Fuente: elpais.com

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